For de som ikke vet det, så er jeg storesøster til en nydelig liten jente som har Angelman syndrom. Dette er et ganske skjeldent syndrom som kort sagt innebærer en alvorlig grad av funksjonshemming, forsinket fin - og grovmotorisk utvikling, ustøhet, mangelfullt utviklet talespråk, epilepsi, unormalt søvnmønster, høyt aktivitetsnivå, særegent atferdsmønster og karakteristiske ansiktstrekk. En person med dette syndromet antas å bli bli ca 3 år i hodet, noen eldre, noen yngre. Det fødes ca 1 barn med Angelmans syndrom per 15 000 til 30 000 levendefødte barn, noe som tisvarer ca to til fire nyfødte Angelman - barn hvert år i landet vårt. Det er ca 70 kjente tilfeller av Angelmans syndrom i Norge.
Søstra mi heter Alma, er snart to år gammel og verdens skjønneste jente. Hun har en tvillingsøster som heter Lilja, men som er helt som andre barn. Mens Lilja nå går, leker og prater, har Alma nettopp lært seg å krype. Hun klarer å lage noen lyder, men noe talespråk har hun ikke. Hun har alvorlig epilepsi, og som så mange andre Angelman barn har hun en type som er vanskelig å holde under kontroll. Det vil si at man har problemer med å finne en medisin som fungerer mot anfallene, og har man funnet en som fungerer, så hjelper den bare en stund før den ikke har noen virkning lenger. Hun trenger fysioterapeut - hjelp flere ganger i uka for å klare å utvikle seg når det gjelder bevegelse, og må ta en del medisiner både morgen og kveld. Men allikevel er dette den blideste jenta man kan finne, syndromet fører nemlig til at hun er blid omtrent hele tiden.
Enda det krever en del mer arbeid av hele familien, er jeg utrolig glad for at jeg får ha Alma i livet mitt. Erfaringene jeg får kommer til å være med meg hele livet, og Alma har rett og slett gjort meg til et bedre menneske. Jeg dømmer ikke personer på den måten jeg gjorde før. Jeg har fått et helt annet syn på personer som ikke er helt som alle andre. Jeg har rett og slett lettere for å godta personer sånn som de er.
Ord som retard og hemma har begynt å irritere meg, og jeg synes ikke slike ord passer til å bli brukt som skjellsord. Hører jeg noen bruke ord som kan diskriminere funksjonshemmede på
noen måte går jeg rett bort og sier fra, om det hjelper eller ikke er egentlig care for meg. Jeg får sagt min mening, og de som bruker ordene får sannsynligvis noe å tenke på.
Såklart er det tungt iblandt. Den dagen vi fikk vite at Alma hadde dette syndromet, gråt hele familien. Det var en helt syk beskjed å få, selv om vi lenge hadde mistenkt at ikke alt var som det skulle, for hun utviklet seg jo ikke som en normal baby. Hun virket som om hun var lukket inne i sin egen lille verden der bare hun var, og det var ikke rom for kontakt fra noen andre utenfra. Nå og da rykket det i en arm eller fot, noe som vi senere skulle få vite var en del av epilepsien. Hele måten hun beveget seg på virket lite kontrollert, sånn som man så ofte ser hos funksjonshemmede personer. Alt virket ganske så ufattelig, plutselig hadde jeg en funksjonshemmet søster. På en måte måtte jeg ta forvel med den Alma jeg kjente, og hilse en ny Alma velkommen. For hun var jo ikke den jeg trodde hun var, hun var en helt annen person.
Når jeg kom over det verste sjokket kom tankene om hva som kom til å skje med Alma videre. Hun kunne jo ikke bo alene, det blir som å sette en treåring i et hus og be han/hun om å klare seg selv. Alma er avhengig av hjelp hele livet, og siden jeg er den eldste av alle untatt mamma og pappa, føltes det som om jeg fikk et enormt ansvar. Og det var litt for mye å tenke på for en da 13-14 år gammel jente. Jeg tenkte tanker som "hva skjer når mamma og pappa er borte, hvordan skal jeg klare å ta meg av en fullvoksen person som er på stadiet til en 3 åring?", "Hvor skal hun bo når hun blir voksen?" og lignende. Jeg ville ikke fortelle dette til mamma og pappa, fordi de hadde alt for mye å tenke på som det var, så det ble til at jeg holdt disse tankene og bekymringene mine inni meg, uten å fortelle dem til noen som helst. Når jeg endelig klarte å si det til mamma mange måneder senere, gråt jeg og var kjempefortvilet. Men det var en enorm lettelse når de fortalte meg at dette ikke ble mitt ansvar alene, at det ble ansatt folk for å hjelpe til, at mange andre med Angelman bodde i hus sammen og hadde pleiere der til å hjelpe seg, og at jeg ikke trengte å tenke på det.
Vi har blitt satt i mange dilemmaer når det gjelder Alma, og hun har vært lagt inn på sykehus flere ganger. Men dette skal ikke på noen måte bli et klageinnlegg, for jeg har jo ingenting å klage over. Jeg har ei nydelig lita jente i livet mitt, og jeg er utrolig heldig på grunn av det. Hun er fantastisk søt der hun krabber rundt på golvet med et digert smil om munnen og en haug av blonde korketrekkere som er totalt ute av kontroll på hodet. Jeg tilbringer mye tid liggende på golvet for bare å være sammen med henne, og det liker hun. Latteren sitter løst, og hun ler hjertelig av grimaser jeg lager og når jeg "lekeraser" med henne. Jeg kan ikke få sagt nok ganger hvor heldig jeg er. Og hun er ei tøff lita jente, når jeg har henne på fanget, epilepsien er på sitt verste og hun rykker i hele kroppen så ser hun opp på meg og smiler tappert, enda jeg vet at hun ikke har det lett. Jeg er utrolig glad i henne, og ubeskrivelig stolt av jenta mi.
Faktisk, så synes jeg alle fortjener en liten Alma i livet sitt!
Kan vel ikke være triste vi
-har fått ei jente som
Er så trivelig
Kan vel ikke synes livet er ille,
Du er bare deg selv, den lille.
Kan vel ikke være trist og lei-
Fordi akkurat du kom til meg
Kan ikke alle forstå? det er
Gleden vi fikk hilse på nå!
Hilsen Ida Skredlund (storesøster til Alma Linnea Skredlund)
