Foreldre- og søskensamling Stavanger
31.10 – 02.11-14
Etter deltakarlista representerte me i år 23 Angelmen i alderen 11 månadar til 46 år.
Sjølv om nokon av oss var kommen torsdag ettermiddag / kveld bryja sjølve programmet fredag kl 18.30. Det vart starta med velkommst ved leiar Leann, og fortsatte med presentasjon av Angelmanungane våre frå eldst til yngst, og foreldre og søsken.
Det var både skremmande, godt og informativt å få høyre om dei vaksne med Angelmann som har flytta heiman frå. Det høyres ut som dei klarar seg bra, og har det godt utanfor barndomsheimen. Det var godt å høyra at dei har givande kvardagars jølv om dei kkje er i skule og jobb som «normale» på samme alder.
Det var godt å høyra at det var normalt å savne dei, samtidig som det var godt å ha dei litt på avstand – men samtidig ha ein viss kontroll over kva som skjer i deira kvardagar.
Me som nye (då snakkar eg for meg og min mann i alle fall) opplevde å bli godt mottekne, og ynskt varmt velkommen i Angelmannfamilien. Det varma at ein brukar ord som familie i staden for forening.
Definisjonen av familie er ifølge Store Norske Leksikon;
«betegnelse for en gruppe personer som er knyttet til hverandre.»
Dessuten sa Bjørnstjerne Bjørnson «En familie som holder sammen, er uovervinnelig.»
Så det er mykje bra i begrepet familie. Ein har alltid nokon å prate med, diskutere med, nokon å spyrja, komme til løysingar med… Så tusen takk for den varme velkomsten i Angelmanfamilien.
Ca kl 20.00 var det mat etterfulgt av sosialt samvær og prat. Det virka på oss som at alle hadde det bra. At ein snakka litt med dei feste.
Laurdag starta me opp igjen etter ein god og avslappa frukost. Fråkl 9-12 hadde me fokus på kommunikasjon. Me byrja med å sjå eit intervju med Mary-Louise Bertram frå Australia om Angelman og kommunikasjon (dette intervjuet ligg på Frambu sine nettsider).
Deretter fortalte 4 foreldre om sine born og deira for for kommunikasjon. Borna var i alderen 7 – 19 år. Etter dette var det ope for diskusjon og spørsmål. Timane flaug av gårde, det var veldig kjekt å høyre om dei forskjellige erfaringane foreldra har gjort seg.
Etter lunsj laurdag hadde me videokonferanse med Frambu. Det var litt det som kan vera aktuelle kurs i 2015, litt om Frambu si satsing på ASK og til slutt eit lengre innlegg om ytelsar og tenester frå hjelpeapparatet. Dei som var med fråFrambu var Livø Nyhus, Bjørg Hoem og Lise B. Hoxmark.
Heretter var det litt om «Mulighetens Verden» konferansen (Om velferdsteknologi) og eit innlegg av Katrine Oreld om eit forskningsprosjekt ho skal vera ein del av angåande Angelman og dobbeldiagnose. Dette vil det komme meir om i 2015 då det startar opp.
For dei som ville var det på ettermiddag laurdag Byvandring i Stavanger, det var ein del med her sjølv om været i Stavanger ikkje viste seg frå si beste siden akkurat denne helga i månadskiftet oktober/november.
På kvelden var det festmiddag. Fantastisk god mat, saman med fantastiske folk som delte historiar om sine Angelmenn. Me lo mykje, og hadde det veldig hyggeleg i mange timar.
Sundag hadde me Landsmøte / Årsmøte med valg. Alt gjekk fint og greit for seg, ingen store innvendingar. Nokon gav seg, nokon nye kom til.
Deretter var det litt forskjellige diskusjonar om diverse, og tips og innspel om smarte ting, smarte løysingar og idear. Me avslutta med ei oppsumering av helga. Og det virka på oss som nye at det hadde vore ei veldig bra helg. Me syns også det.
Avslutta helga med ein god lunsj før folk byrja å vende nasa heimover til heimstadane sine.
Me satte pris på at folk ville høyra om vår gut, at me kunne spørra om alt, og det var naturleg å svare på det ein vart spurd om. Det var så sjølvsagt å svare på alt, det var godt å føle endeleg ei tilhørigheit ein stad. Dette betydde mykje for oss som før september i år (i heile 8 1⁄2 år) har hatt ein uspesifisert diagnose som har gått på alvoreleg psykisk- og fysisk utviklingshemming utan årsaksdiagnose. Me har aldri visst om me har jobba riktig veg angåande guten vår. Har me lagt opp løpet for krevande eller for lite krevande… For mykje eller lite jobb med kommunikasjon? For lite eller for mykje trykk på atferdsproblema? Me ser no at me ikkje er aleine. Me skjønnar at det ikkje er berre me som er slitne av lite søvn (sjølv om me har ein større forståelse for dette med søvn no når me har diagnosen Angelman).
Det var utruleg godt å bli kjent med så mange fine folk, så mange med så mange resursar, så mykje å bidra med. Ein dag håpar me å kunne gi tilbake. At me kan bidra med noko.
Så tusen takk alle sammen, for at me vart godt mottekne. For at de var så opne og kjekke. Me ser fram til å sjå dykk igjen ( og kanskje enndå fleire både nye og «gamle»)
Med vennleg helsing Trude Sygnestveit og Yngvar Gunnlaugsson
KONTAKT
NORSK FORENING FOR ANGELMAN SYNDROM
“Interesseorganisasjon for personer med Angelman syndrom og deres pårørende. Foreningen arrangerer samlinger for familier med personer med AS og foreldresamlinger”
Adresse:
c/o Thomas Haave Backe
Kirkelina 1, 3406 TRANBY
Telefon: 917 26 412
E-post: post@angelman.no