ASF research & family conference, USA 12-15. juli 2017

12-15.juli 2017 var Hanne Gro og Thomas i USA for å delta på ASF sin forskning- og familiekonferanse. Den avholdes annet hvert år. Det var utrolig inspirerende og lærerikt og vi sitter igjen med et overveldende inntrykk. Konferansen hadde 43 foredrag, og vi tror vi klarte å dekke nesten halvparten av dem.

I løpet av helgen 19-21.oktober 2018 hadde NFAS sin årlige familie- og søskensamling på Hamar. Da fikk vi endelig anledning til å dele en del av opplevelsene og inntrykkene. Vi hadde blant annet fokus på diett (LGIT) som en del av behandlingen i forhold til epilepsi. Dette er noe vi anbefaler at du setter deg inn i. Forskning i USA gir tydelige indikasjoner på at riktig diett har en positiv effekt i forhold til reduksjon av epilepsi og anfall. Du kan lese litt om det her.
På Facebook er det også flere grupper som omhandler dette temaet. For inspirasjon og oppskrifter sjekk ut denne & denne gruppen.

Noe av det største å tenke tilbake på fra USA, er alle englene vi møtte – i badeland – i 40 grader pluss (pluss). Vi kan rapportere om like mye glede og latter blant amerikanske Angelmenn som det er blant norske, og variasjonen er tilsvarende lik. Et verdensspråk!

På Hamar fortalte vi litt om genetikken, nyheter på forskningsfronten, LGIT, anfall og behandling, angst, samt kommunikasjon. Å gjenfortelle dette i et innlegg på denne nettsiden her er en umulighet på lik linje med å gjenfortelle alt konferansen i USA hadde å by på.

For å bøte på dette legger vi ut noen linker og tips til hvordan du kan lese, se og høre det du ønsker å lære mer om i forhold til AS, deg selv og din livssituasjon.

For en oversikt over tema og forelesninger fra ASF research & family conference, trykk på denne linken.

Her finner du linker til utvalgte forelesninger på YouTube, samt mulighet til å laste ned presentasjoner (i PDF-format).

Her er alle forelesningene fra konferansen som er tilgjengelig på YouTube.

KONTAKT

NORSK FORENING FOR ANGELMAN SYNDROM

“Interesseorganisasjon for personer med Angelman syndrom og deres pårørende. Foreningen arrangerer samlinger for familier med personer med AS og foreldresamlinger”

Adresse:
c/o Thomas Haave Backe
Kirkelina 1, 3406 TRANBY

Telefon: 917 26 412
E-post: post@angelman.no

KONTAKT OSS

Fyll ut skjemaet under, og vi tar kontakt