Norsk Forening for
Angelman Syndrom
Arbeider for å styrke og fremme kunnskap om Angelman Syndrom
Angelman syndrom
LES MER >>
Nyheter
LES MER >>
NFAS
LES MER >>
Arrangementer
LES MER >>
VELKOMMEN TIL VÅR NETTSIDE
NFAS
NFAS ble stiftet i 1997, og teller i dag 558 medlemmer, hvorav 91 har Angelman syndrom.
Foreningen arbeider for å styrke og fremme kunnskapen om syndromet, og for at foreldre, søsken, pårørende og fagfolk får treffe hverandre for å utveksle erfaringer og dele kunnskap.
Nyheter
Nyttig info
Styret
Reiseregning
Angelman syndrom
Syndromet innebærer utviklingshemning, som regel av alvorlig grad, forsinket fin- og grovmotorisk utvikling, ustøhet, mangelfullt utviklet talespråk, epilepsi, unormalt søvnmønster, høyt aktivitetsnivå, særegent atferdsmønster og karakteristiske ansiktstrekk.
– Les mer
Frambu
Det er FRAMBU, Senter for sjeldne diagnoser, som er kompetansesenter for diagnosen Angelman syndrom i Norge. På deres nettsider finnes mer og utfyllende og oppdatert informasjon om syndromet.
Du finner mer info på linkene under
SISTE NYTT FRA VÅR FACEBOOK SIDE
KONTAKT
NORSK FORENING FOR ANGELMAN SYNDROM
“Interesseorganisasjon for personer med Angelman syndrom og deres pårørende. Foreningen arrangerer samlinger for familier med personer med AS og foreldresamlinger”
Adresse:
c/o Thomas Haave Backe
Kirkelina 1, 3406 TRANBY
Telefon: 917 26 412
E-post: post@angelman.no
Vestland fylkeskommune dømt for diskriminering.
"fylkeskommune handlet i strid med forbudet mot diskriminering på grunn av funksjonsnedsettelse ved at friminuttene til en elev med funksjonsnedsettelse ble medregnet i det pedagogiske opplegget i skolehverdagen hans." ... Se merSe mindre
Diskrimineringsnemnda slår fast at Vestland fylkeskommune har brote lova: – Eit ran
www.avisa-hordaland.no
NRK melde onsdag føremiddag om at Vestland fylkeskommune har brote lova om likestilling og diskriminering. Det slår Diskrimineringsnemnda fast.0 CommentsComment on Facebook
De viktige pårørende - Frambu ... Se merSe mindre
De viktige pårørende - Frambu
frambu.no
Hver eneste dag, natt, hverdag, helg og ferie legger tusenvis av pårørende ned en enorm innsats for sine nære og kjære. Hvordan oppleves egentlig dette0 CommentsComment on Facebook
Takk Susanne Treu❤️ ... Se merSe mindre
This content isn't available right now
When this happens, it's usually because the owner only shared it with a small group of people, changed who can see it or it's been deleted.0 CommentsComment on Facebook
Noen som kjenner til det?😂 ... Se merSe mindre
1 CommentComment on Facebook
Me kvitta oss med badekaret... 🤭🤭🤭
Den internasjonale dagen for Downs syndrom 21.mars markeres med to ulike sokker, for å vise mangfold og at ikke alle er like😎👍🥳
Bli med å rock din sokk 😁👍
Del gjerne bilde i kommentarfeltet 😊
rockesokk.no/ ... Se merSe mindre
1 CommentComment on Facebook
28.februar 2023 - Sjeldendagen.
Siden Angelman Syndrom er en sjelden diagnose må vi jo markere oss litt i dag også, føler oss kanskje ikke så alene i A4-verden når det finnes 300 millioner sjeldne i denne verden 🙂 Det er lov å føle seg spesiell i denne verdenen, for ingen er (heldigvis) like.
Over 300 millioner mennesker lever med en sjelden diagnose på verdensbasis. Rare Disease Day er en global bevegelse som jobber mot likeverdige helsetjenester, sosiale muligheter og tilgang på kunnskap om sjeldne diagnoser. Denne dagen har blitt markert internasjonalt siden 2008, og er et initiativ fra EURORDIS (Rare diseases Europe) og over 65 forskjellige land. I Norge er vi stolt med på markeringen ved å arrangere Sjeldendagen, siste dagen i februar.
Ved å følge denne lenken kan du lese mer om den internasjonale markeringen: www.rarediseaseday.org/
#RareDiseaseDay #Sjeldendagen ... Se merSe mindre
0 CommentsComment on Facebook
15.februar er den internasjonale Angelman dagen🥳
Til alle angelman-familier: klapp dere selv på skuldra, selv om hver dag med en angelman er en fest, og noen gangen kan det heller føles som dagen derpå😅
Til alle som vil lære mer om angelman: frambu.no/diagnose/angelmans-syndrom/
eller på vår egen side: angelman.no/ ... Se merSe mindre
0 CommentsComment on Facebook
12.-14. april arrangerer Frambu besteforeldrekurs.
Gratis kurs for besteforeldre til barn med en sjelden diagnose som Frambu eller et av de andre sjeldensentrene i NKSD -Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser har kompetansesenteransvar for.
Søknadsfrist 13.februar.
... Se merSe mindre
Besteforeldrekurs - Frambu
frambu.no
Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål om besteforeldrekurset!0 CommentsComment on Facebook
Godt nytt år til alle våre medlemmer og følgere🥳
Tiden for å betale medlemskontingenten er her igjen 😉 ikke medlem enda? Ikke fortvil, det er lett som en plett å melde seg inn på: angelman.no/bli-medlem/
Angelman, søsken, foreldre, tanter, onkler, besteforeldre, oldeforeldre, har også ett par tippoldemødre på medlemslista vår, velkomne skal alle være❤️ ... Se merSe mindre
3 CommentsComment on Facebook
Takk, har vippset 😊
Betalt, vipps
Vippset 😊