Norsk Forening for
Angelman Syndrom
Arbeider for å styrke og fremme kunnskap om Angelman Syndrom
Angelman syndrom
LES MER >>
Nyheter
LES MER >>
NFAS
LES MER >>
Arrangementer
LES MER >>
VELKOMMEN TIL VÅR NETTSIDE
NFAS
NFAS ble stiftet i 1997, og teller i dag 558 medlemmer, hvorav 91 har Angelman syndrom.
Foreningen arbeider for å styrke og fremme kunnskapen om syndromet, og for at foreldre, søsken, pårørende og fagfolk får treffe hverandre for å utveksle erfaringer og dele kunnskap.
Nyheter
Nyttig info
Styret
Reiseregning
Angelman syndrom
Syndromet innebærer utviklingshemning, som regel av alvorlig grad, forsinket fin- og grovmotorisk utvikling, ustøhet, mangelfullt utviklet talespråk, epilepsi, unormalt søvnmønster, høyt aktivitetsnivå, særegent atferdsmønster og karakteristiske ansiktstrekk.
– Les mer
Frambu
Det er FRAMBU, Senter for sjeldne diagnoser, som er kompetansesenter for diagnosen Angelman syndrom i Norge. På deres nettsider finnes mer og utfyllende og oppdatert informasjon om syndromet.
Du finner mer info på linkene under
SISTE NYTT FRA VÅR FACEBOOK SIDE
KONTAKT
NORSK FORENING FOR ANGELMAN SYNDROM
“Interesseorganisasjon for personer med Angelman syndrom og deres pårørende. Foreningen arrangerer samlinger for familier med personer med AS og foreldresamlinger”
Adresse:
c/o Thomas Haave Backe
Kirkelina 1, 3406 TRANBY
Telefon: 917 26 412
E-post: post@angelman.no
Den internasjonale dagen for Downs syndrom 21.mars markeres med to ulike sokker, for å vise mangfold og at ikke alle er like😎👍🥳
Bli med å rock din sokk 😁👍
Del gjerne bilde i kommentarfeltet 😊
rockesokk.no/ ... Se merSe mindre
Comment on Facebook
28.februar 2023 - Sjeldendagen.
Siden Angelman Syndrom er en sjelden diagnose må vi jo markere oss litt i dag også, føler oss kanskje ikke så alene i A4-verden når det finnes 300 millioner sjeldne i denne verden 🙂 Det er lov å føle seg spesiell i denne verdenen, for ingen er (heldigvis) like.
Over 300 millioner mennesker lever med en sjelden diagnose på verdensbasis. Rare Disease Day er en global bevegelse som jobber mot likeverdige helsetjenester, sosiale muligheter og tilgang på kunnskap om sjeldne diagnoser. Denne dagen har blitt markert internasjonalt siden 2008, og er et initiativ fra EURORDIS (Rare diseases Europe) og over 65 forskjellige land. I Norge er vi stolt med på markeringen ved å arrangere Sjeldendagen, siste dagen i februar.
Ved å følge denne lenken kan du lese mer om den internasjonale markeringen: www.rarediseaseday.org/
#RareDiseaseDay #Sjeldendagen ... Se merSe mindre
Comment on Facebook
15.februar er den internasjonale Angelman dagen🥳
Til alle angelman-familier: klapp dere selv på skuldra, selv om hver dag med en angelman er en fest, og noen gangen kan det heller føles som dagen derpå😅
Til alle som vil lære mer om angelman: frambu.no/diagnose/angelmans-syndrom/
eller på vår egen side: angelman.no/ ... Se merSe mindre
Comment on Facebook
12.-14. april arrangerer Frambu besteforeldrekurs.
Gratis kurs for besteforeldre til barn med en sjelden diagnose som Frambu eller et av de andre sjeldensentrene i NKSD -Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser har kompetansesenteransvar for.
Søknadsfrist 13.februar.
... Se merSe mindre
Besteforeldrekurs - Frambu
frambu.no
Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål om besteforeldrekurset!Comment on Facebook
Godt nytt år til alle våre medlemmer og følgere🥳
Tiden for å betale medlemskontingenten er her igjen 😉 ikke medlem enda? Ikke fortvil, det er lett som en plett å melde seg inn på: angelman.no/bli-medlem/
Angelman, søsken, foreldre, tanter, onkler, besteforeldre, oldeforeldre, har også ett par tippoldemødre på medlemslista vår, velkomne skal alle være❤️ ... Se merSe mindre
Comment on Facebook
Takk, har vippset 😊
Betalt, vipps
Vippset 😊
Norsk Forening for Angelman Syndrom 25 år 🥳🥳
NFAS ble stiftet 01.12.1997, takk til dere som sto i bresjen den gang og banet vei for oss som kom etter❤️
Gratulerer med NFAS-dagen alle Angelmenn, Angelman-foreldre, Angelman-søsken og alle andre vi er så heldige å ha rundt oss i livet😊
... Se merSe mindre
Norsk Forening for Angelman Syndrom | ARBEIDER FOR Å STYRKE OG FREMME KUNNSKAP OM ANGELMANN SYNDROM
angelman.no
Norsk Forening for Angelman Syndrom Arbeider for å styrke og fremme kunnskap om Angelman Syndrom BLI MEDLEM Angelman syndrom LES MER >> Nyheter LES MER >> NFAS LES MER >> Arrangementer LES MER >> VEL...Comment on Facebook
Som en av de som fikk gleden av å være med å starte foreningen på Frambu og være foreningens første leder, gleder det meg at foreningen senere har hatt så mange gode ledere og er så livskraftig og aktiv. Jeg gratulerer med 25 års jubileum og ønsker foreningen alt vel for fremtiden. Jeg er overbevist om at mange har hatt stor glede og nytte av fellesskapet i foreningen.
Gratulere alle sammen🎉
Gratulerer med 25 års jubileum🎉 Som tidligere styreleder er det så gøy å følge med på utviklingen av NFAS❤️
Gratulerer 💐😊
Fagdag Onsdag 7. september kl. 09.00 - 15.00
Klikk på linken for å sjå program. ... Se merSe mindre
10 år etter ASK-paragrafen. Hvor er vi nå, og hvor skal vi?
www.statped.no
I år er det 10 år siden retten til ASK ble presisert med egne paragrafer i opplæringsloven og i friskoleloven. I den forbindelse inviterer Statped til en digital fagdag. I løpet av fagdagen vil vi...Comment on Facebook
Hei igjen.
Klikk på linken for et litt forsinket resymé av helgen i Abra Havn i mai.
Styret holder i disse dager også på med å fornye nettsiden. Vi håper det vil være klart i for indeksen med landsmøtet som avholdes i oktober😊
God lesning
Thomas
... Se merSe mindre
Norsk forening for Angelmans syndrom
angelman.no
Det har tatt lang tid å summe seg. Det har tatt tid til å la det synke inn. Det har tatt tid til å få hverdagen til å rulle videre, sommerferien til å fungere og å komme tilbake til hverdagen i...Comment on Facebook
NRK Super - BlimE! ... Se merSe mindre
NRK Super - BlimE!
nrksuper.no
Alle som strever med å forstå eller med å snakke med stemmen sin, kan få hjelp av symboler. Når man snakker med symboler, kalles det å bruke ASK. Barn som snakker med ASK har også lyst til å B...Comment on Facebook