Reisebrev fra Baltic Beach
(Jurmala by i Latvia, i nærheten av Riga)
Trude har vært på lang-weekend, til Baltc Beach, sammen med to hjelpere fra boligen!
Trude er 27 år gammel, hun har Angelman syndrom, og har bodd i egen bolig sammen med to andre venner siden våren 2007.
Vi ønsker med dette at Trude skal få dele sine erfaringer fra turen, med dere andre. Turen er den første utenlandsturen hun har hatt siden hun flyttet hjemmefra. Hele turen ble lagt opp slik at det skulle være en tur for Trude med hennes interesser og ønsker. Trude er så mye mer enn en jente med Angelman, hun er ei jente som har mange bestemte meninger om mye. Trude bruker og forstår en god del tegn, men har et dårlig verbalt språk. Trude er tydelig på hva hun vil og hva hun ikke vil, og hun forstår, så godt som alt, som blir sagt. Derfor er det viktig at hennes hjelpere på en slik tur kjenner henne godt, og forstår hva hun ønsker og vil. Noe annet som ble erfart på turen er at det er lurt at de to hjelperne som er med på tur, har en tilnærmet «lik status» hos Trude, da blir ikke den ene foretrukket fremfor en andre, og vi unngår en del frustrasjon når denne personen forsvinner. Og hjelperne kan gå hver sin gang, til og fra: for eksempel for å hente mat, betale, sjekke inn, toalettbesøk osv.
En annen ting som er viktig, er at de to som reiser sammen med henne ønsker å reise på tur, og trives i hverandres selskap. Dette er viktig for trivsel, humør og stemningen på hotellrommet. Når tre stykker skal skifte, pynte seg og gå ut på restaurant, er jo dette underholdende i seg selv. Trude elsker å pynte seg.
Erfaringene med et stort felles hotell-rom var denne gangen god. Hun roet seg fort ved legge-tid, hun lå da å lyttet til hjelpernes små-prating, og hvis hun våknet midt på natta, kunne hun se rettpå sine to hjelpere som lå og sov.
Vi har blitt oppfordret til å komme med så mange erfaringer som mulig, både på godt og vondt: At vi valgte å være borte i tre netter ble kanskje ei natt for mye for Trude. Hun sover sikkert dårligere borte enn hjemme og humøret ble synkende jo lengre ut i turen vi kom, dette forteller oss at to netter hadde vært nok. Å reise fra morgenen av, begge veiene var et godt valg, da er Trude mest opplagt.
Vi var veldig spent på fly-turen til og fra Riga. Trude er veldig glad i å sitte i rullestol, og å kjøre denne selv. Dette ble løsningen her. For «å stå i kø», og generelt vente, er en utfordring. Et tips her er å bestille med assistanse på forhånd, da får hun flyplassens rullestol hele veien, mens hennes egen rullestol, sendes som spesial bagasje. Vi kjørte taxi til flyplassene, dette gjorde vi med hensikt, da det ikke skulle være noe rom for at Trude skulle misforstå hvem som skulle være med henne på turen. Da Trude måtte vente, til en av oss fikk hentet en av flyplassens rullestoler, ble hun utålmodig, begge gangene, og slår og roper inne i taxien. Men dette er en av de tingene vi er nødt til å takle, og delvis var vi forberedt på det også. Dette skjer på tross av at vi på forhånd, forklarte henne dette både verbalt og med tegn. Vi måtte alltid, så godt som mulig, i forkant, forklare henne nest steg. Dette er en balansegang, enkelte ting kan ikke forklares for tidlig, da mener Trude at dette skal skje med en gang.
En av de store utfordringene var sikkerhets-kontrollene, her må vi jo gjøre som de uniformerte sier. Trude kom kjørende i rullestolen, og når hun skal igjennom kontrollen, vil hun selvfølgelig akkurat da ikke stå ut av stolen for å gå igjennom, dette resulterte i en god del protester og roping. Til slutt reiste hun seg og dem fikk sjekket stolen igjen før hun satte seg, da var vi nok litt svette, vi som stod ganske så hjelpeløse på sidelinjen. Alternativt kunne hun fått sitte i rullestolen igjennom hele veien, men da hadde dem måttet kroppsvisitere henne og stolen etterpå. Da vi skulle tilbake og var ved sikkerhetskontrollen i Riga gikk dette forså vidt lettere, hun husket kanskje Værnes tre dager før.
Som nevnt var vi spente på hvordan det var å fly med Trude, selve flyturen var også spennende mht hvordan hun reagerte. Men hva med kø, venting, innsjekking osv? … dette gikk bedre enn forventet. Spesielt på flyplassen i Riga,der fikk vi full oppvartning. Vel og merke fordi vi hadde bestilt assistanse på forhånd. Vi bestilte «har behov for rullestol», og da får vi bla gå ombord i flyet først, og vi sitter rolig helt til alle de andre har gått av flyet, denne ventingen gikk helt fint. Da turen ble bestilt, ble det forhåndsbestilt billetter på første rad, dette var genialt og egentlig helt nødvendig. Da vi tok av med flyet på Værnes, var dette på grensen til «litt for spennende» for Trude, men det gikk fint da vi var kommet opp i lufta. På hjemturen, ble Trude utålmodig da flyet taxet i noen minutter før det tok av, da ble det litt roping, men ikke mer enn at flyvertinnene ikke reagert noe spesielt på det. Fra flyet ble vi hentet og kjørt i bil, og han hjalp oss å trille. Her forklarte vi at det var bedre at en av oss trillet henne, og at den andre av oss gikk foran sånn at Trude så en av oss hele tiden. Så fikk han heller hjelpe til med bagasjen, men igjen viktig at denne assistansen er bestilt på forhånd. Trude fikk sitte i rullestolen som tilhørte flyplassen helt til hennes egen ankom som spesial bagasje, og vi fikk pakket den opp.
Som nevnt i starten var dette en tur vi la opp for at Trude skulle få oppleve noe av det hun synes er artig og med noe som hun er interessert i, her ble hotellet valgt med omhu. Hotellet har tre fire egne restauranter, og ligger ved stranda, sånn at hun hadde muligheten til å bade i sjøen, i tillegg er det et spa anlegg der, og derfor fri tilgang til basseng. Et av personalet som var med på turen hadde vært på plassen tidligere, og dette gjør at vi blir tryggere på og vet hva vi kommer til. Trude er også i tillegg glad i mat , så at vi fikk til flere måltider med pølse og pizza var viktig. På slike steder er det oftest mye folk, men dette gikk overraskende bra. Vi spiste på restaurant ca to ganger pr dag, i tillegg til frokostbuffe. Hjemme er Trude ofte fort ferdig med maten, og reiser seg og går ifra bordet når hun er ferdig, men ikke på tur, da koste hun seg med maten, det var mye og se på og hun brukte lang tid på å spise . Den ene kvelden var det bryllupsfeiring på hotellet. Den kvelden valgte vi å spise utenfor hotellets område. Flere av gjestene ankom med ballonger og fint innpakkede pakker, da ville vi nødig at Trude skulle tro at noe av dette var til henne.
Store folkemengder, for eksempel som når vi forlater en restaurant og det sitter mange mennesker å spiser i trange passasjer, holder hun begge hendene til en av hjelperne , og vi går etter hverandre. Gjør vi ikke dette for ofte, blir det artig, og fokuset fjernes ifra dem som sitter å spiser.
Jurmala er en liten by, med ei gå-gate, dit gikk vi flere dager. På forhånd trodde vi ikke at vi kunne utfordre henne på dette, men da vi så at det gikk helt fint, gikk vi dit flere ganger, og her fikk Trude kjøre rullestol, enten selv eller at vi trillet henne. Vi så tydelig at hvor godt hun likte disse turene, hadde sammenheng med hvor mye folk det var i gata. På dagtid, ble det litt for mye folk for henne, noe som resulterte i litt roping, da måtte vi sette oss ned på en fortausrestaurant å spise kake og drikke brus, for å roe ned situasjonen litt. Men igjen, det var jo Trudes tur, og sjokoladekake og brus stod høyt på ønskelista.
Å ikle seg bare badedrakt, hotellets badekåper og engangs-tøfler, for så å loffe flere etasjer ned for å ta et bad i bassenget, var noe av det vi viste på forhånd at Trude likte. Dette gjentok vi selvfølgelig neste dag.
På tross av lav temperatur i lufta, forsøkte vi oss på stranda den ene dagen. Trude er glad i sand, og å leke med bøtte og spade. Da synes vi det er viktig at hun får lov til å holde på med dette.
Og tips: vi sa ikke at vi var på tur hjem før vi var på Værnes, sånn at hun med som har så lite tålmodighet, ikke skulle tror at hun kommer hjem allerede på flyplassen i Riga..
Fra tidligere turer vet vi at mye går bra med Trude når hun er på tur. Hun får full oppmerksomhet fra to andre hele tiden, og dette er noe hun liker. Men denne turen ble hun utfordret mer da det var en lengre tur, sikkerhetskontroll, flyreise, mange overganger og mye nytt. Derfor ble det på denne turen flere situasjoner med frustrasjon enn på de tidligere turene, der hun kunne sette seg rett i bilen. Men vi er sikker på at hun koste seg og hadde en kjempefin tur. Turen var positiv for henne og en faktor som er med på å forbedre livskvaliteten hennes. Selve opplevelsen og en billedperm med bilder fra turen, vil nok være med å holde minnene fra turen i live lengre enn de få dagene turen varte.
God tur til dere andre som kan tenke dere å prøve ut noen av erfaringene som Trude og hennes to hjelpere her har delt med dere!!
Lykke til !!
KONTAKT
NORSK FORENING FOR ANGELMAN SYNDROM

“Interesseorganisasjon for personer med Angelman syndrom og deres pårørende. Foreningen arrangerer samlinger for familier med personer med AS og foreldresamlinger”
Adresse:
c/o Thomas Haave Backe
Kirkelina 1, 3406 TRANBY
Telefon: 917 26 412
E-post: post@angelman.no